«Se esiste una speranza ci voglio provare. Per volare mi bastano gli occhi, sono la montagna che va a Maometto, pur restando disteso sul letto… ». Nel rap di Paolo Palumbo, 22enne sardo che canterà mercoledì 5 all’Ariston (fuori gara), Maometto fa rima con letto. Perché sul palco salirà grazie a una speciale rampa montata apposta per lui, e canterà sdraiato, puntando con le pupille il comunicatore verbale che da un anno gli ha ridato una voce, seppure artificiale. Nel suo curriculum si porta il record di malato di Sla più giovane d’Europa, una diagnosi che gli è crollata addosso a 17 anni, quando mestoli e coltelli hanno cominciato a cadergli di mano. «Dovevo diventare chef, stavo per iscrivermi alla scuola di alta cucina di Gualtiero Marchesi – ci racconta –, invece la Sla ha modificato tutti i miei piani». Tra questi è entrato il sogno di partecipare al Festival di Sanremo. Più che un sogno, un’utopia, eppure eccolo qua con una canzone scritta e musicata da lui stesso intitolata Io sono Paolo: non ha superato a Roma le selezioni di Sanremo Giovani, ma il suo messaggio ha colpito dritto al cuore Amadeus che lo ha invitato come ospite speciale. È appena arrivato in nave dalla Sardegna con i genitori, il fratello Rosario, una dozzina di operatori sanitari e l’inseparabile pitbull Brutus. Nella stanza il sottofondo cadenzato del respiratore cui è attaccato 24 ore al giorno, la peg che non smette mai di alimentarlo direttamente nello stomaco, davanti agli occhi il comunicatore verbale sul quale le pupille corrono per formare le parole che una voce metallica, dopo lunghi secondi di silenzio, traduce in frasi.

Il suo rap affronta con ironia un tema difficile come la Sla. Dove trova la forza?

La forza è una cosa che ci arriva in aiuto quando ne abbiamo bisogno, ma l’ironia è assolutamente fondamentale per affrontare situazioni simili alla mia e sorridere nonostante tutto. Nel mio rap prendo in giro anche questa voce che «sembra quella di un casello autostradale ». È il mio carattere e mi aiuta moltissimo.

È la stessa voce “da casello autostradale” con cui comunicava un genio della scienza come Stephen Hawking…

Hawking è stato un grande, è un onore cantare con… la sua voce.

Perché Sanremo?

Il brano che porto è un inno alla vita, scritto con l’obiettivo di spronare chi si arrende al primo ostacolo. Se ho incontrato la musica è grazie alla malattia, all’inizio è stato il modo con cui cercavo di far sentire ciò che provo tutti i giorni combattendo la mia battaglia. Cantare all’Ariston è il regalo più bello che potessi ricevere, sono grato ad Amadeus, un uomo estremamente sensibile, dal cuore grande e sincero.

La Sla ti ruba gradatamente tutto, ma ti lascia fino all’ultimo il movimento degli occhi e soprattutto la mente lucida. Per qualcuno è una condanna…

Non per me. Ad esempio, con gli occhi ho anche potuto pilotare un drone a chilometri di distanza, dentro lo spazio aereo del Poligono Interforze di Perdasdefogu, grazie a un puntatore oculare modificato. Si trattava di un progetto sperimentale a scopo scientifico, ma può diventare una grande opportunità per disabili gravi di volare e viaggiare dal letto. La mia serenità stupisce molti, ma se si offrissero ai malati i tanti accorgimenti che permettono di superare gli ostacoli, anche per gli altri la vita sarebbe preziosa come lo è per me. Per questo ho brevettato “Il gusto della vita”, un tampone che si mette in bocca e diffonde gli aromi dei cibi più prelibati: quando desidero un tiramisù o un gambero in tempura, ho in casa l’invenzione capace di appagare le mie papille gustative mentre la peg mi nutre. Anche questo aiuta a convivere con la Sla. La mia massima è che quando mi occupo del dolore altrui, il mio scompare.

Sui social lei ha 130mila follower. Anche lei è un po’ un “influencer”?

No, i miei followers sono parte della mia famiglia, mi caricano e mi riempiono il cuore con il loro affetto. Gli influencer guadagnano soldi, io guadagno un amore che nessuna cifra potrebbe mai pagare. D’altra parte per loro sarei un collega originale, perché io voglio influenzare a rispettare la vita in tutte le sue sfaccettature.

Lei dipende costantemente dagli altri. Ma la Sla le ha anche donato qualcosa che prima non aveva?

Apparentemente mi ha tolto quasi tutto, ma non è così. Mi ha tolto le azioni quotidiane, mangiare, parlare, camminare, respirare, ma mi ha insegnato ad utilizzare il tempo che ho a disposizione nel migliore dei modi. Se qualcuno pensa che la mia non è vita, non ha capito il vero senso dell’esistenza umana.

Quali altri sogni realizzerà dopo Sanremo? Magari un disco?

Sto lavorando a una struttura polifunzionale dedicata esclusivamente al benessere dei disabili più gravi. Quanto al disco, per usare una metafora da chef vi dico che Sanremo è solo l’antipasto.

Tra i suoi voli, c’è spazio anche per lo spirito?

La fede è il mio volo principale, il dono più grande che ho coltivato al giungere della malattia e nel momento più difficile ha salvato la mia anima. Credo profondamente e prego tanto, tutti i giorni. Prego perché i miei sforzi abbiano un senso nell’umanità. Prego ovviamente per i miei cari. Quanto a me, pregare per chiedere la grazia della guarigione sarebbe egoistico: Dio ha un disegno per tutti noi, se sono in questa condizione c’è un motivo preciso e questa consapevolezza mi basta.

Da Avvenire: Lucia Bellaspiga, inviata a Sanremo martedì 4 febbraio 2020