Progettare una vita di qualità

Nel corso degli anni, a fronte dell’evoluzione delle prospettive etiche ed antropologiche, si è manifestato un profondo cambiamento dei modelli e delle pratiche assistenziali e di trattamento a favore delle persone con disabilità intellettiva. La riflessione Valoriale sulla dignità della persona ha favorito l’iter burocratico che ha portato alla promulgazione di leggi per la tutela e la protezione delle persone con disabilità. Dal punto di vista delle aspettative e degli esiti dell’assistenza si è passati dal concetto d’incurabilità alle prospettive dell’adattamento, dell’inclusione e dello sviluppo della migliore qualità di vita possibile. Emerge così la necessità di sviluppare una modalità di pensiero focalizzato sull’evidenza e la pianificazione e fornitura di sostegni individualizzati diretti a migliorare il benessere personale, incentrati su un sistema di sostegni orientato al miglioramento della Qualità di Vita.

Ma cosa significa promuovere una vita di qualità nella persona adulta con disabilità?

“La Qualità di Vita è data dalla misura in cui una persona in base al proprio profilo di funzionamento, ai deficit, alle abilità e competenze, tenendo conto del contesto di vita, dei supporti e delle barriere in esso presenti, è in grado di soddisfare aspettative, desideri e bisogni personalmente significativi” (Cottini L., 2016)

A partire da questa definizione, l’intervento educativo diviene un intervento di potenziamento individuale, di valutazione e strutturazione dei sostegni e dei supporti, individuando un percorso all’interno di un progetto di vita che dia un significato e permetta un investimento personale alle attività e all’agire quotidiano. È, però, da sottolineare come per gli adulti con disabilità intellettiva spesso si verifichi una tendenza a sottostimare le competenze e le potenzialità della persona, determinando un disinvestimento nelle progettualità in età adulta. Emerge così la necessità di individuare alcune caratteristiche individuali non direttamente legate a fattori genetici, bensì rappresentate da aspetti del funzionamento della persona con disabilità quando interagisce, nell’arco della sua vita, con i differenti contesti quotidiani. Tali caratteristiche possono essere indagate e sono la base per acquisire maggior forza e migliore precisione nella stesura di Progetti di Qualità di Vita efficaci e condivisibili (Leoni, M., Cavagnola R., Croce L., Corti S., Chiodelli G., Fioriti F., Berna S. e Azzini E., 2011).

Nel corso degli ultimi vent’anni sono stati sviluppati diversi modelli di Qualità di Vita per le persone con disabilità, ma i più importanti risultano essere sicuramente quelli di Schalock e di Brown.

Il modello sviluppato da Schalock (2002) individua otto dimensioni della QdV:

1. Benessere emozionale;
2. Relazioni interpersonali;
3. Benessere materiale;
4. Sviluppo personale;
5. Benessere fisico;
6. Autodeterminazione;
7. Inclusione sociale;
8. Diritti.

Questo approccio “contenutistico” può essere, però, integrato dal modello di Brown (2003) che si concentra su aspetti più orientati al metodologico. Brown, infatti, reinterpreta gli ambiti di funzionamento (emozionale, relazionale, ecc.) nella misura in cui contribuiscono (o meno) a migliorare i tre fondamenti della Qualità di Vita sperimentata soggettivamente:

L’Essere, che riguarda il senso di identità individuale, la consapevolezza di sé stessi, delle proprie difficoltà e dei propri punti di forza;

L’Appartenenza, relativo al senso di appartenenza ad una comunità e di fruire di rapporti sociali caratterizzati da dimensioni diverse, quali la reciprocità, l’intimità, ecc.

Il Divenire, che concerne il senso di un progetto di vita, che implica scelte, decisione, preferenze, ecc.

I domini di Qualità di Vita nel modello di Brown divengono:

Essere fisico;

Essere psicologico;

Essere spirituale;

Appartenere fisico;

Appartenere sociale;

Appartenere alla comunità;

– Comportamenti pratici;

– Impegno nel tempo libero;

– Impegno nella crescita.

(Brown I., Renwick R., Raphael D., 1997)

Quando parliamo di Qualità di Vita vogliamo dunque concentrarci sul benessere delle persone con disabilità intellettiva e sulla possibilità che possano raggiungere i più alti livelli di soddisfazione possibile, attraverso il potenziamento delle autonomie, nella gestione della loro quotidianità, delle loro scelte. Dal lavoro in sinergia tra la Direzione, il Coordinamento educativo e la Direzione Sanitaria del PCDO nasce una “procedura delle procedure”, un “Manuale della qdv” che unisce aspetti pratici e teorici, sviluppata al fine di mettere al centro la persona e favorire, così, il contributo dei vari professionisti al suo benessere e alla sua crescita.

 

F. FLORIS, P. FONTANA, D. GANDINI, M. SACCHINI, S. RISSO, V. RUSSO